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Microcéphalie

Microcéphalie

Qu'est-ce que la microcéphalie?

La microcéphalie est un trouble neurodéveloppemental - c’est-à-dire un problème de croissance du cerveau ou du système nerveux.

Les enfants atteints de microcéphalie ont une tête et un cerveau plus petits que d'habitude. Ils ont aussi souvent une déficience intellectuelle et des problèmes neurologiques tels que des convulsions, des problèmes de raideur musculaire et de contrôle ou des problèmes d’équilibre.

Les bébés peuvent naître avec une microcéphalie, ou cela peut se développer au cours des premières années de la vie. Cela peut se produire seul, mais cela vient souvent avec d'autres syndromes neurodéveloppementaux comme le syndrome de Down ou le syndrome de Cri du Chat.

La microcéphalie peut être causée par des modifications génétiques. Parfois, les modifications génétiques qui en sont la cause sont héritées des parents. Parfois, les changements de gènes se produisent pour la première fois chez l'enfant.

Des virus particuliers peuvent également causer une microcéphalie. Par exemple, une infection par le virus Zika pendant la grossesse peut provoquer une microcéphalie.

Et si une femme enceinte entre en contact avec certains produits chimiques toxiques ou consomme beaucoup d’alcool ou de drogues pendant la grossesse, cela peut également endommager le cerveau du fœtus pendant son développement.

La microcéphalie survient chez environ 1 enfant sur 25 000.

Signes et symptômes de la microcéphalie

Caractéristiques physiques
La plupart des bébés nés avec une microcéphalie ont des têtes plus petites que d'habitude et qui ne poussent pas avec elles. Certains enfants atteints de microcéphalie ont des têtes qui grandissent mais restent en dessous des courbes de croissance typiques.

D'autres caractéristiques physiques peuvent inclure une croissance médiocre en général et une petite taille.

Signes cognitifs
Les enfants atteints de microcéphalie ont souvent:

  • développement retardé
  • discours retardé
  • Déficience intellectuelle
  • difficultés de coordination et d'équilibre.

Signes comportementaux
Les enfants atteints de microcéphalie peuvent avoir des comportements tels que l'hyperactivité, l'agitation et l'agressivité.

Problèmes médicaux liés à la microcéphalie
Les enfants atteints de microcéphalie peuvent avoir d'autres problèmes de santé, notamment des convulsions.

Diagnostic et dépistage de la microcéphalie

Parfois, les professionnels de la santé peuvent diagnostiquer la microcéphalie alors qu'un bébé est encore dans l'utérus. Ils le font en utilisant une échographie. Un diagnostic par échographie a généralement lieu au troisième trimestre, car une taille de tête inférieure à la normale n’est pas évident plus tôt dans la grossesse.

Après la naissance, ou si un bébé développe une microcéphalie plus tard, les professionnels de la santé la diagnostiquent en mesurant la tête du bébé et en la surveillant tout au long de sa croissance. Ils peuvent également utiliser des rayons X et des examens IRM.

Services d'intervention précoce pour les enfants atteints de microcéphalie

Il n'y a pas de remède contre la microcéphalie. Mais si votre enfant a une microcéphalie, les services d'intervention pour la petite enfance peuvent aider à améliorer sa qualité de vie.

Certains enfants atteints de microcéphalie n'auront besoin d'aucun traitement autre que les rendez-vous de routine pour mesurer la taille de leur tête. D'autres enfants pourraient avoir de graves difficultés d'élocution et d'apprentissage. Certains pourraient avoir besoin de médicaments contre les crises.

Si votre enfant a la microcéphalie, il pourrait consulter plusieurs professionnels de la santé dans le cadre d'une intervention précoce. Ces professionnels comprennent des pédiatres, des orthophonistes, des ergothérapeutes et des physiothérapeutes.

Ensemble, vous et votre équipe pouvez choisir les options de traitement et de thérapie qui soutiendront le mieux votre enfant.

Soutien financier aux enfants atteints de microcéphalie

Si votre enfant a un diagnostic confirmé de microcéphalie, il peut obtenir une aide dans le cadre du Régime national d’assurance invalidité (NDIS). Le NDIS vous aide à obtenir des services et du soutien dans votre communauté et vous finance, par exemple, des thérapies d'intervention précoce ou des éléments ponctuels tels que des fauteuils roulants.

Prendre soin de vous et de votre famille

Si votre enfant a la microcéphalie, il est facile de se laisser prendre à le surveiller. Mais il est également important de veiller à votre propre bien-être. Si vous êtes bien physiquement et mentalement, vous serez mieux en mesure de prendre soin de votre enfant.

Si vous avez besoin de soutien, votre médecin et votre conseiller en génétique sont un bon point de départ. Vous pouvez également obtenir le soutien d'organisations telles que Genetic Alliance Australia.

Parler à d'autres parents peut également être un excellent moyen d'obtenir de l'aide. Vous pouvez entrer en contact avec d'autres parents dans des situations similaires en rejoignant un groupe de soutien en face à face ou en ligne.

Si vous avez d'autres enfants, ces frères et sœurs d'enfants handicapés ont besoin de sentir qu'ils sont tout aussi importants pour vous - que vous vous souciez d'eux et de ce qu'ils traversent. Il est important de parler avec eux, de passer du temps avec eux et de trouver le soutien qui leur convient.